Вадим, който е на малко повече от две години, страда от ужасно генетично заболяване - гръбначно-мускулна атрофия тип 2. В близко бъдеще на бебето трябва да се предпише поддържаща терапия според квотата, няколко инжекции годишно. Въпреки това, за да се победи почти напълно болестта, е необходимо чуждо лекарство, чиято цена е почти 180 милиона рубли.
Нашият кореспондент разговаря лично със семейство Сорокини. За съжаление, весел, но малко срамежлив Вадим вече изобщо не може да ходи сам.
- Вадик е нашето единствено и дългоочаквано дете - казва Лилия, майката на бебето. - С любимия ми мъж Дмитрий сме от район Среднеахтубински, заедно сме от 13 години, но докато не придобихме собствени жилища, беше неподходящо да имаме деца.
През 2017 г. Дмитрий и Лилия получиха едностаен апартамент в един от новите квартали на Волжски. Скоро младите се ожениха и след известно време Лилия забременя.
- Съпругът ми беше точно на седмото небе от щастие, освен това бременността протече без никакви усложнения - спомня си нашият събеседник.
Но раждането, според Лилия, се оказало трудно, лекарите трябвало да направят цезарово сечение. Вадим тежеше 2400 грама, но като цяло всичко беше в ред.
- Синът ми започна да държи главата си на три месеца, на 11 месеца започна да става, - продължава майката на бебето. - Но Вадик не успя да върви напълно, той направи няколко крачки, а след това се спъна и падна. Започнахме да правим различни процедури, тренировъчна терапия, масажи и му купихме ортопедични обувки.
Лекарите казали на Лилия, че детето има много слаб мускулен тонус и я посъветвали да се подложи на генетични тестове. Миналата есен диагнозата мускулна атрофия на гръбначния стълб тип 2 звучеше като гръм от ясно небе.
„С Дима бяхме просто в шок“, казва Лилия. - Но, естествено, решихме да се борим за сина си. Минахме медицинска комисия в столицата, съветът реши да разреши използването на поддържаща терапия по квота. Вече подадох всички необходими документи в регионалната здравна комисия, чакаме отговор.
Лилия се оплаква, че болестта е била открита твърде късно.
„Скъпо лекарство, което спира прогресирането на болестта, се прилага или до двегодишна възраст, или с тегло до 13,5 кг“, обяснява Лилия. - Сега Вадик вече тежи повече от 9 кг, така че всяка минута е от значение. Вярно, чух, че се разработва подобно лекарство, което може да се използва за деца с тегло до 21 кг, но не е известно кога ще се появи.
Естествено, сумата от 180 милиона рубли за просто семейство е не просто голяма, а просто космическа. Дмитрий работи като таксиметров шофьор, Лилия е фризьор по образование, но сега прекарва цялото си време до сина си.
- Всички имаме надежда само за грижовни сънародници, стартирахме колекцията не толкова отдавна, вече успяхме да съберем около 600 хиляди рубли, но вие сами разбирате, това е капка в морето - въздиша момичето.
Важно
Уважаеми читатели, ако искате да помогнете на семейство Сорокин, тогава телефонният номер на Лилия е 8-905-330-34-31.
Номер на картата на Сбербанк: 5336 6903 1790 3757
BIK: 041806647
Кореспондентска сметка: 30101810100000000647
Онлайн телефонен номер, свързан с картата + 7-905-330-34-31
Алфа Банк: 4584 4328 4043 0186
VTB: 4893 4704 9182 7652
PayPal: [email protected]
Портфейл QIWI: + 7-905-330-34-31
Yandex пари: 4100 1164 5994 6387
Получател: Сорокина Лилия Александровна
